ESCLEROSIS, con “E” de ELENA.. y de ESPERANZA.

 

 

(Escucha, entretanto, "Alma de bolero")
 
 
Hoy toca hablar de la "Esclerosis Múltiple".
Hace ya unos años que vino a nuestra vida  esta "jodida peripécia", que los médicos llaman Esclerosis Múltiple.
"Peripécia", en el sentido más profundo de la palabra, es:  una vuelta brusca, un cambio repentino, un suceso imprevisto que rompe la placidez…
Hay muchas formas de hablar de esta enfermedad.
Yo quiero aprovechar el trabajo de una periodista joven,  María Valerio,  que estruja sus neuronas en el taller del Suplemento de Salud del diario El Mundo.
Me parece que escribió un reportaje redondo, sencillo y cálido.
Además,  lo voy a  poner aquí,  porque yo quiero mucho a María Valerio;  porque María es … , Bueno:  María es…   María Valerio,  y basta!!!
 
Aquí va el reportaje:
 
 40.000 AFECTADOS EN ESPAÑA
Vivir con esclerosis múltiple.
Un nuevo documental muestra la vida diaria de los afectados.
Alrededor de dos tercios de los pacientes son mujeres.
Las terapias modernas están modificando el curso de la enfermedad.
 
MARÍA VALERIO.
Se sienten abandonados por las autoridades sanitarias, incomprendidos por la sociedad, desconcertados por su propio diagnóstico… Con motivo de la celebración del día de la enfermedad, el 18 de diciembre, los pacientes con esclerosis múltiple han reclamado mayor atención para una enfermedad que afecta a 40.000 personas en nuestro país.

Elena Huerga es una de ellas y protagoniza ‘Vivir con Esclerosis Múltiple’, el documental que la federación española de esta patología (FELEM) ha editado para tratar de acercar a la sociedad la realidad de una enfermedad que arrastra numerosos tópicos y tabúes.

"Cuando oyes el diagnóstico no sabes en qué consiste, no tienes ni idea de lo que se te viene encima", dice Elena durante su intervención en el vídeo. Sólo después de informarse y de conocer en qué consistía la esclerosis, se dio cuenta de que le iba a "cambiar la vida definitivamente". Sin embargo, el suyo no es un testimonio pesimista, sino lleno de esperanza: "Tenemos que confiar en que la medicina avanza cada día más rápido, y debemos aprender a vivir el presente, a disfrutar el hoy".

Elena reconoce que "es muy difícil entender la esclerosis múltiple porque la gente no comprende que te fatigues, o que no seas capaz de coger un vaso". Ella misma perdió su puesto de trabajo cuando le tocaba renovar su contrato porque coincidió con uno de los brotes que le obligó a coger la baja. Denuncia que se sienten "muy abandonados por la Administración, porque somos muy pocos y no compensa", y a cambio destaca el trabajo de las asociaciones y fundaciones.

"A mí me costó un año pasar por la sede", reconoce, "me daba pavor ver a gente con muletas o en silla de ruedas y pensar que yo iba a estar así en el futuro". Sin embargo, venció ese miedo y, al contrario, sólo tiene palabras de agradecimiento por esa posibilidad de ayuda que ahora invita a buscar también a otras personas que estén empezando o acaben de conocer su diagnóstico.

Testimonio optimista

Ella es la protagonista pero insiste en que su caso representa al de muchos otros pacientes. Se siente incluso privilegiada porque puede llevar una vida prácticamente normal, decidió tener un hijo, que tiene ya cuatro años, y repite lo importante que cada uno es en su propia enfermedad: "La mejor ayuda sale de nosotros mismos".

Una idea que han compartido con ella algunos de los pacientes que han acudido a la presentación; "no hay que sufrir más de lo necesario" o "las limitaciones más grandes son las que nos ponemos nosotros" son algunas de las frases que han podido oírse en el salón de actos del Ministerio de Sanidad que ha acogido el acto.

El doctor José Carlos Álvarez Cermeño, neurólogo del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, destaca que el tratamiento de la EM ha experimentando avances vertiginosos en los últimos diez años, fundamentalmente desde la incorporación del interferón en el año 1995. Los actuales fármacos, ha destacado Álvarez Cermeño, "no sólo detienen la aparición de los brotes, sino que impiden la aparición de discapacidades a largo plazo". A su juicio, las terapias están modificando el curso natural de la enfermedad.

La presidenta de FELEM, Begoña Rueda, por su parte, ha recordado que esta enfermedad afecta en todo el mundo a dos millones y medio de personas, la mayor parte de ellas entre los 20 y 40 años, "y en dos tercios de los casos se trata de mujeres". Por eso ha destacado la importancia de seguir investigando nuevos tratamientos y de mejorar la calidad de vida y las necesidades sociales de estas personas. Una de las más apoyadas (y aplaudidas) por el auditorio ha sido la relativa a la rehabilitación y la fisioterapia, demasiado desatendidas, dicen, por la Sanidad pública.

Como dice Elena, "al principio piensas que eso siempre le pasa a los demás, que no te va a tocar a ti". Después de los primeros momentos, "del palo, de que se te venga el mundo encima" ella optó por el optimismo. "Que no puedo coger algo con una mano, para eso tengo la otra; que ando como si estuviese borracha, no, mejor como un pingüino, que son más divertidos". Ella, dice, ha aprendido a vivir con esclerosis múltiple.

………

¿Qué es la esclerosis múltiple?

La esclerosis múltiple (del griego ‘endurecimiento’) es una enfermedad del sistema nervioso central que afecta al cerebro, tronco del encéfalo y a la médula espinal. La mielina, la sustancia que recubre las fibras nerviosas, resulta dañada y entonces la habilidad de los nervios para conducir las órdenes del cerebro se ve interrumpida. Se trata de la enfermedad crónica más frecuente en adultos jóvenes en Europa y la segunda causa de incapacidad en este grupo de población, después de los accidentes.

………

Y seguiríamos hablando:  bla, bla bla, bla…

  En nuestra vida,  "esclerosis"  se escribe

con  "E" de ELENA…  y con "E" de  ESPERANZA.

 

 Ver CONTINUACION, en la entrada de fecha 25.05.2006… 

(Alfredo/27.03.2006)

 

Hoy más que nunca: HUMOR GRÁFICO:

  

MySpace Layouts

(SIN PALABRAS)

..

Y un video divulgativo sobre la Esclerosis múltiple:

  

Película

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Una respuesta a ESCLEROSIS, con “E” de ELENA.. y de ESPERANZA.

  1. Elena dijo:

    Soy Elena Huerga. Hoy me he encontrado con esta página por casualidad, y quiero decir que la frase que he leído en esta web “En nuestra vida, “esclerosis” se escribe
    con “E” de ELENA… y con “E” de ESPERANZA.” me ha llegado al alma, me alegro de ser útil a los demás y agradezco enormemente estos detalles. Muchas gracias.

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